Gracias a la generosidad de Arlene Katz, autora de este texto (y también gracias a Sheila McNamee, una de las editoras del libro en el que se publicó este texto en inglés), logramos la autorización para publicar esta traducción al español, para los lectores de nuestro blog, con el objetivo de aportar en nuestros contextos locales. Valoramos y agradecemos este gesto de estas extraordinarias personas y terapeutas y amigas. Hoy, publicamos la primera parte y en 15 días la segunda y final.
Consorcio Relacional y Socioconstruccionista del Ecuador (IRYSE)
Maritza Crespo Balderrama, M.A. y Diego Tapia Figueroa, Ph.D.
Toward Relational Engagement: Poetic Reflections in Health Care
Arlene M. Katz and Kathleen Clark, with Elizabeth Jameson
“Únete a mí para tratar de crear espacios para la conversación;
¿Cómo podemos todos crear espacios que permitan la conversación?” (EJ)
“Escuchar a los afligidos no es mera praxis moral, aunque es eso.
Nos proporciona información enriquecedora”. (Farmer y Gastineau, 2004)
En este capítulo invitamos al lector a promulgar una forma de diálogo participativo con una de las autoras (EJ) mientras reflexiona sobre su experiencia de enfermedad con la Esclerosis Múltiple (EM) y su vida como abogada y artista, mientras navega por la atención médica. Utilizando métodos de poética social (Katz y Shotter, 1996), comenzamos por notar lo que nos sorprende. Luego articulamos estos momentos sorprendentes de diálogo entre nosotros, haciendo visible lo que nos importa. Trasladamos esto a nuevas posibilidades de compromiso y práctica. Yuxtaponemos y entrelazamos la singularidad de la experiencia vivida articulada de EJ con las palabras de otros autores que han reflexionado sobre la construcción social y la relacionalidad. Nuestro intento es visibilizar lo que importa en la atención médica y la experiencia de la enfermedad. Con ese fin, nos centramos en el compromiso relacional con los profesionales, en el reconocimiento, los espacios sagrados y el cuidado, y en lo que se puede trasladar a otras prácticas. En efecto, el capítulo pretende servir como ejemplo de relacionalidad y construcción social y, en la escritura, una representación poética de la misma.
Aquí, navegamos por el mundo de la salud y el mundo de la experiencia vivida de los profesionales de la salud y los pacientes; el uno, enfatiza las limitaciones de tiempo, la “eficiencia”, las categorías analíticas fijas y un impulso para el consenso, el otro el mundo de la experiencia de la enfermedad y el sufrimiento social. Introducimos la indagación dialógica participativa, una forma de práctica construccionista social, en un entorno de atención médica. Privilegiamos las voces de los pacientes y los miembros de la comunidad que a menudo no son escuchados o silenciados y notamos cómo surgen nuevas posibilidades de significado y compromiso. Escuchar la voz del paciente puede enseñarnos a todos cómo tratar, incluir, aprender y ser guiados por ellos. Los practicantes pueden sorprenderse, cambiando las suposiciones, a medida que entran en diferentes mundos de significado y posibilidades. Navegamos por lo que le importa a cada uno en este mundo moral local emergente (Kleinman, 2012).
En las siguientes páginas, presentamos un “ejemplo” de diálogo con uno de nuestros auto-res EJ, sobre cómo la enfermedad, el malestar y la imperfección pueden ser transformadas por el arte creativo, la enseñanza, el pensamiento y el compartir. Como coautores, reflexionamos sobre cómo los miembros de la comunidad, los pacientes, los profesionales de la salud, los aprendices y los líderes de la atención médica están invitados a participar en la investigación mutua, y se convirtieron en co-maestros, co-aprendices y co-investigadores. Utilizando la reflexión poética y la indagación dialógica, los autores (actuando aquí como participantes) articulan su experiencia vivida de salud y enfermedad, y cuidado. Al hacerlo, hacen visible lo que realmente les importa, iluminando sus prácticas desde adentro, cambiando las suposiciones y ejemplificando los problemas más amplios de las disparidades. Estamos invitados a diferentes mundos desde el impacto del diagnóstico y continuando con la experiencia vivida de una enfermedad crónica, yendo más allá de las categorías fijas hacia un proceso relacional continuo. Al invitar al lector a navegar por las múltiples voces del paciente, el médico y el cuidador, estamos emitiendo un llamado a reconocer lo que está en juego para cada uno de ellos y volver a socializar lo que comúnmente se ve como categorías fijas en eventos procesuales. Nuevas posibilidades pueden surgir en el espacio entre los actores, pasando de la postura de un observador externo a la de los participantes, creando nuevos significados y haciendo visible lo que de otro modo podría pasar desapercibido. Notamos el cambio de sentirse “actuado” a convertirse en un actor, de un sentido de aislamiento a uno de conexión y participación.
La sala de espera
El entorno es demasiado familiar, extraño en su familiar desconocimiento, la sala de espera de subespecialidades. EJ ha visto muchos de ellos y ha pensado durante mucho tiempo en cómo po-drían transformarse. En contraste con el incómodo silencio, invitaba a todos los pacientes que esperaban a compartir sus pensamientos y sentimientos.
La importancia de las salas de espera especializadas… una oportunidad de que po-damos vernos… intentar crear comunidad, intentar definir nuestra tribu. Por lo ge-neral, en la sala de espera, solo hay un monitor de video grande, nada más … a) bucle continuo de animales bebé de National Geographic. Mi pregunta es, ¿es eso útil para definir su nueva comunidad?
La comunidad es una de los pacientes y sus cuidadores. Son una comunidad porque se enfrentan a los desafíos de por vida de la enfermedad progresiva. Uno de los aspectos clave para convertirnos en comunidad es reconocernos y crear la posibilidad de hablar siempre que estemos en la misma habitación. Las personas con enfermedades de por vida, a largo plazo regresan a las mismas salas de espera, una y otra y otra vez. Hablar juntos es beneficioso para prevenir o reducir la soledad y el aislamiento profundo.
EJ pinta una escena no desconocida: la sala de espera como el espacio de la alteridad, la paradoja de los extraños en un espacio compartido. Mónadas aparentemente aisladas, explorando diabólicamente sus teléfonos móviles, hojeando revistas, pantallas de televisión parpadeando una programación interminable. Implícitamente pregunta: “¿Nos atrevemos a reconocernos unos a otros?” Y agrega: “No reconocer puede conducir a temores infundados, sesgos y odio a uno mis-mo”.
Estamos en el ‘mundo silencioso’ (Katz, 1984) donde “en este gesto de espera, permito que el conocimiento del otro me marque” (Das, 1998). EJ se conmovió por esto y se preguntó por su propia experiencia, si la respuesta podría estar en “el diseño dirigido por el paciente para tomar el control de nuestro entorno de atención médica, ya que, sin escuchar los comentarios y las consideraciones del paciente, es imposible tener un espacio en la sala de espera que sea óptimo para el paciente o el personal. En mi alma, quiero ser un activista en términos de ayudar a la gente”.
EJ demuestra cómo pasó de estar “impresionada” por su experiencia a visibilizar lo que importa y llevarlo a una nueva práctica: un día comenzó a invitar a los que estaban en la sala de espera a entablar una conversación y luego les ofreció la posibilidad de reflexionar con “tarjetas de conversación” planteando preguntas como:
• ¿Cuál es el impacto de la enfermedad en su vida?
• ¿Cómo describirías tu enfermedad?
• Si fueras poeta, ¿cómo describirías tu enfermedad?
Algunas de las reflexiones más llamativas fueron:
P: ¿Qué quieres que el mundo sepa sobre la Esclerosis Múltiple?
• Que más personas están hablando, compartiendo su historia.
• Aprender a vivir con EM es como aprender a montar una tabla de surf.
• Simplemente no puedes ver mi dolor, pero está ahí.
• Enfermedades neurológicas como el síndrome clínicamente aislado o la esclerosis múltiple no hacen que los sueños después del diagnóstico sean imposibles.
• Simplemente cambia el enfoque.
P: ¿Qué es lo que has aprendido sobre alguien que vive con una enfermedad?
• Puede ser solitario.
P: Estoy aquí hoy porque…
• Quiero ayudar y aprender más sobre la EM para apoyar a mi amigo.
• La EM puede ser un peso extremo en una persona.
• Cuanto más apoyo, luz y reconocimiento se dé por, y para la enfermedad, mejor.
En nuestras conversaciones, EJ reflexionó sobre su proyecto de sala de espera: “Estos momentos de conexión tratan sobre reconocer la enfermedad en todas sus formas, crear experiencias nuevas y positivas y ofrecer una alternativa a los silencios incómodos en el entorno clínico. Hay un sentido de orgullo, o unión, cuando honramos nuestros propios pensamientos y sentimientos. Y compartir estos pensamientos y sentimientos en un lugar tan vulnerable como la sala de espera de la clínica es empoderador para todos” (Jameson, 2018).
Experiencia de enfermedad
EJ recuerda los cambios en su vida cuando comenzó a experimentar síntomas físicos, y luego el diagnóstico de EM. Contrastamos el acto de diagnóstico como determinante de una categoría fija, con una que es socialmente construida, co-creada a partir de los significados emergentes de los participantes. En lugar de presumir el significado de una persona, nos preocupa cómo le damos sentido a ella en nuestras interacciones. Este contraste es un aspecto clave de un proceso relacional, que tiene en cuenta lo que está en juego para la persona del paciente como ser humano.
Cuando me diagnosticaron EM por primera vez, experimenté afasia y falta completa de habla. Cuando mi voz regresó, todavía tenía problemas con la búsqueda de palabras; fue vergonzoso como abogada de la corte, y me di cuenta de que necesitaba hacer un cambio de carreras. Tuve una crisis existencial, porque todavía quería hacer algo significativo. Eventualmente pasé de ser una abogada de interés público a una artista de interés público … alimentando mi alma.
EJ experimentó una serie de “crisis existenciales”, teniendo que renunciar a la práctica de la ley, al servicio de los demás, especialmente usando su voz para abogar por los niños sin voz, tanto dentro como fuera de la corte. En su impulso y ambición de crear significado a partir de su enfermedad, descubrió una nueva forma de comunicarse a través de la pintura y el grabado, dos medios artísticos con los que nunca antes se había comprometido.
Traté de volver a juntar las piezas que fueron voladas por este tsunami … lucha continua… El desorden, el caos de la enfermedad; su depresión, aprender a sobrellevar… Sin embargo, pensando todo el tiempo, ¿cómo puedo servir a los demás?
Su vocación recién descubierta como artista le permitió transformar la tecnología médica que la rodeaba (por ejemplo, sus imágenes de resonancia magnética que parecían definirla como una persona que vivía con un cerebro enfermo) de la sensación de ser tratada como un objeto a la de ser una participante. “Me enseñó a apropiarme de esa resonancia magnética, a ser amiga de esa resonancia magnética; hacerlo hermoso, complejo”. Decidió tratar de humanizar sus resonancias magnéticas para ella y para los demás haciéndolas hermosas e interesantes, queriendo que estas imágenes transformadas sirvieran como punto de partida para describir su experiencia siempre cambiante de vivir con una enfermedad progresiva. Estos autorretratos no convencionales invitaron a investigadores y médicos a ver su trabajo en un nuevo contexto, remodelando la forma en que los pacientes podrían llegar a un acuerdo con su enfermedad. Al hacerlo, hubo un cambio: de la fijeza de la imagen médica, a entrar en un diálogo con ella, un compromiso transformador. EJ recuperó la tecnología médica y la permitió entrar en la sala de estar del paciente.
EJ: tenía las máquinas blancas y negras de resonancia magnética en una esquina de mi oficina. Eran feas y aterradoras.
Decidí hacer resonancias magnéticas más humanas…
para que ojalá alguien pudiera verme, y no solo a los datos.
Enfréntalos con amabilidad y humanidad.
Lo que originalmente era desalentador.
Sigue siendo desalentador.
Me acerqué al cerebro y a la enfermedad cerebral.
Me encanta la tecnología. Me enamoré de la revolución en torno a la tecnología.
Reflexionando, de lo que realmente me enamoré es del redescubrimiento de mí misma a través de la tecnología.
Esto resuena con las palabras de John Berger, quien enfatiza la necesidad de reencontrar la esperanza: “… hay que descubrir un horizonte. Y para ello tenemos que volver a encontrar la esperanza, contra viento y marea de lo que el nuevo orden pretende y perpetra. La esperanza, sin embargo, es un acto de fe y tiene que ser sostenida por otras acciones concretas… Esto conducirá a colaboraciones que niegan la discontinuidad” (Berger, 2001).
Navegando por múltiples descripciones: ser humano y discapacidad
EJ está encarnando una forma de continuar, haciéndose eco de/en Wittgenstein (1953) quien preguntó famosamente: “¿Cómo seguimos juntos?” Ella ofrece una nueva forma para que los pacientes se vean a sí mismos y a sus cerebros. Es un nuevo vocabulario para científicos y profesionales médicos que los invita a escuchar al paciente, a escuchar cómo el paciente define cómo la enfermedad afecta sus vidas. También es un nuevo vocabulario para pacientes y familiares, que ofrece nuevas formas de expresarse. Aprender un nuevo idioma es importante para facilitar las mejores, más eficientes y respetuosas respuestas y soluciones.
Hablando a una audiencia de profesionales de la salud y estudiantes, se le preguntó a EJ cómo sigue motivada. Mencionó su blog y su cambio al escribir el/al ensayo personal como narrativa y su deseo de compartir su historia en tantos lugares como sea posible, incluida la publicación en el New York Times y el British Medical Journal (BMJ). Ella caracteriza su vida con EM progresiva como un “show de mierda”, lleno de dificultades y transiciones constantes y definiciones de quién soy. También habló sobre su transformación como artista: “¿Qué puedo crear, ayudándome a mí misma y a la comunidad médica? … Soy un ser humano …” Ella expresó lo que le importa en forma poética:
Trato mi enfermedad como un pájaro colorido que vive sobre mi hombro
y quiero amar lo que hay en mi hombro.
Siempre va a estar ahí.
Y algunos días me está mordiendo, a veces está sacando sangre.
A veces me arrulla.
Sea respetuoso con el ave.
Siempre está ahí.
Soy yo.
Quiero amarme.
Así que digo mira, tengo una enfermedad grave, pero es parte de mí.
Está en mi hombro.
Por lo tanto, hazte amiga de ella.
Ámala y sigue adelante.
Este es mi diálogo interno y silencioso donde puedo encontrar algo hermoso y menos solitario sobre mi experiencia con la enfermedad. Si las personas en la sala de espera pudieran compartir sus pensamientos y sentimientos, entonces tal vez podría aprender de otros cómo lidian con sus enfermedades, y por lo tanto eso llevaría a alguna forma de comunidad y no solo a mí con mi “pájaro”.
John Berger habría estado de acuerdo. “La poesía cuida el lenguaje porque hace que todo sea ínti-mo… A menudo no hay nada más sustancial que colocar/que usar contra la crueldad y la indiferencia del mundo que este cuidado” (Berger, 2001).
Compromiso relacional con profesionales
Como hemos visto, EJ encarna una forma de abrir nuevos significados posibles y acciones (interacciones) en el encuentro paciente-médico. Su capacidad para hablar continúa disminuyendo lentamente y quiere hablar con su médico sobre cómo esto la aterroriza, pero se pregunta cómo hacerlo.
Traducción al español: Bruno Tapia Naranjo
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