Gracias a la generosidad de Arlene Katz, autora de este texto y también gracias a Sheila McNamee, una de las editoras del libro en el que se publicó este texto en inglés, logramos su autorización para publicar esta traducción al español, para los lectores de nuestro blog, en nuestros contextos locales. Valoramos y agradecemos este gesto de estas extraordinarias personas y terapeutas. Hoy publicamos la primera parte y en 15 días la segunda y final.

Consorcio Relacional y Socioconstruccionista del Ecuador (IRYSE)

Maritza Crespo Balderrama, M.A. y Diego Tapia Figueroa, Ph.D.

Toward Relational Engagement: Poetic Reflections in Health Care

Arlene M. Katz and Kathleen Clark, with Elizabeth Jameson

“Únete a mí para tratar de crear espacios para la conversación;

¿Cómo podemos todos crear espacios que permitan la conversación?”  (EJ)

“Escuchar a los afligidos no es mera praxis moral, aunque es eso.

 Nos proporciona información enriquecedora”. (Farmer y Gastineau, 2004)

En este capítulo invitamos al lector a promulgar una forma de diálogo participativo con una de las autoras (EJ) mientras reflexiona sobre su experiencia de enfermedad con la Esclerosis Múltiple (EM) y su vida como abogada y artista, mientras navega por la atención médica. Al ofrecer su propia experiencia para dar luz sobre lo que le gustaría que la gente supiera sobre la discapacidad, hay un cambio para aquellos que son tratados de “objeto” a “sujeto”, a ser conocidos como seres humanos. Continuamos nuestra conversación con ella y le preguntamos qué es lo más importante que las personas sepan sobre la discapacidad.

Al ofrecer su propia experiencia para dar luz sobre lo que le gustaría que la gente supiera sobre la discapacidad, hay un cambio para aquellos que son tratados de “objeto” a “sujeto”, a ser conocidos como seres humanos. Continuamos nuestra conversación con ella y le preguntamos qué es lo más importante que las personas sepan sobre la discapacidad.

EJ: ¿Qué significa estar perdiendo el control?

(Hay) todo tipo de discapacidades.

Es fascinante. Me encanta mirar todos los tipos de tecnología médica.

Me gusta ser parte del proceso.

No quiero estar sujeta al proceso, a los años de enfermedad.

Quiero estar al tanto de eso.

Quiero tener una conversación significativa con los médicos.

P: ¿Cómo se crea una conversación significativa con los médicos?

EJ: Primero, teniendo conversaciones significativas contigo mismo,

luego, conversaciones significativas con los demás.

Me llama la atención la cantidad de gente… que no quiere oír hablar de tu enfermedad.

Quiero estar orgullosa de mi enfermedad.

Hay un pájaro en mi hombro.

Quiero respetar al pájaro.

Quiero que mis amigos pregunten por el pájaro.

Cómo encontrar mi tribu.

Encuentro miembros de mi tribu.

Me gusta que la gente no tenga miedo a la enfermedad.

Quiero un mundo donde la gente se dé cuenta de que estamos enfermos, que vamos a morir.

No es socialmente aceptable hablar de la enfermedad.

Espacios sagrados

A medida que EJ buscaba encontrar su comunidad, “su tribu”, su soledad se transformó en compartir “espacios sagrados” con los demás, una sensación del “silencio de una catedral”; de estar abierta, tocado, notado, conmovida. En sus palabras, “sirvió como una invitación para que otros vieran que aceptaba ser vulnerable y desnuda. Mi cerebro fue puesto a la exhibido. Honrar un compromiso de por vida con la justicia social, ahora incluye a la justicia relacional como una forma de crear un espacio sagrado. Es este acto de co-creación con otros que es sagrado, de este cambio de suposiciones dadas por sentadas, para crear nuevas posibilidades para el compromiso y el conocimiento. El acto de ser reconocido en el espacio entre uno y otro, un sentido experimentado más allá de un espacio físico particular, puede crear nuevos significados y posibilidades. Reconocer, el ‘caminar con’ otro, es un proceso relacional, una sintonía con lo que más le importa a cada actor. Puede transformar el espacio entre ellos en un espacio sagrado “liminal”.

A medida que EJ articula lo que la conmueve en el diálogo con nosotros, deja ver lo que importa, que a menudo puede pasar desapercibido, y cómo se puede llevar a la práctica. Exploramos los dominios relacionales del Reconocimiento, el Cuidado y de cuidar.

Reconocimiento

EJ: “Mi objetivo es encontrar la enfermedad, el malestar, la persona… para no evitarlos.

Un objetivo es que nos gusten nuestros cuerpos y nos deshagamos de la idea de perfección.

Todos somos seres humanos.

P: No es una sola enfermedad.

EJ: Es una imperfección…

Aceptar, honrar y encontrar la belleza en los inevitables problemas del ser humano.

Incluye enfermedad, malestar…

Conexión y desconexión en la vida diaria

Algunos de mis mejores amigos no me preguntan cómo estoy.

Nadie me pregunta.

A menudo no necesito hablar sobre mi enfermedad, pero es bueno cuando la gente pregunta.

Por eso me siento sola.

Ojalá alguien me preguntara si mi enfermedad está calmada…

P: ¿Qué hay en la palabra reconocimiento?

EJ: No invisible.

Es como si estuviera embarazada de nueve meses y nadie me preguntara cuándo nacerá el bebé…

Si se reconoce, no es invisible, no es silencioso.

Mientras escuchamos, las palabras de EJ nos dejan ver lo que le importa:

EJ: Toda mi vida, ha sido muy importante para mí estar haciendo algo interesante.

Quiero que la gente sienta que lo que estoy haciendo en mi vida, a pesar de mi enfermedad, es interesante; aún más importante, destacar que es significativo tanto para mí como para las personas privadas de derechos.

Lo que se puede llevar a la práctica…

EJ: Quiero que los médicos sientan que sus pacientes son interesantes,

tener una interesante, fascinante enfermedad…

para vernos como una persona completa,

y cómo lidiamos con nuestros desafíos diarios que cambian constantemente:

Pregunta cómo afecta la enfermedad a los seres queridos del paciente,

cómo los hábitos diarios simples (para otras personas “no discapacitadas”) se convierten en un

lento rompecabezas por descifrar.

Haz visibles las luchas diarias.

Reconoce la complejidad.

Los médicos no pueden resolver los problemas, pero pueden reconocer…

Pueden decir, ‘wow’…

De lo que vemos que es mucho más que solo la enfermedad, es la capacidad de respuesta a lo que está en juego en la vida ordinaria (es la responsibidad para lo que está en juego en la vida cotidiana). El reconocimiento aquí es un imperativo moral, haciendo eco de Kleinman (1995, p.117) al advertir que, “Nosotros, cada uno de nosotros, dañamos la humanidad de nuestros compañeros que sufren con nosotros cada vez que fallamos al tratar de privilegiar sus voces, sus experiencias” en cambio, “… Te ves obligado a responder, ya sea para reconocerlo (dolor) a cambio de algo o evitarlo; el futuro entre nosotros está en juego” (Cavell, 1996).

El mundo silencioso

Impresionada por un reciente encuentro con su médico, que recuerda el trabajo seminal de Jay Katz en “El Silencioso Mundo del Médico y el Paciente” (Katz, 1984), propone:

EJ: Con la EM, no hay nada que puedas hacer.

En mi etapa, – la pérdida progresiva del uso de mis brazos y mis piernas hasta el punto de

cuadriplejia, y ahora mi voz – y experimentar el fracaso de 30 años de varios

probar con varios tratamientos…

no hay nada que hacer en esta etapa.

Mi neurólogo dijo: “puedes venir todo el tiempo

pero no hay nada que pueda hacer; quédate en casa y mira películas”.

Después, ella nos recuerda lo que importa:

Pero puedes presenciarme,

Reconocer mi vida actual y encontrarla interesante, no aterradora.

En su galardonada película Rolling, la doctora Gretchen Berland se asoció con tres participantes en

sillas de ruedas, dándoles cámaras para capturar lo que les importaba. Los resultados la conmovieron a medida que “se revelaba un mundo que no tenía idea de que existía”. Al reflexionar sobre lo que los médicos podrían tomar de la película, ella nos recordó lo que está en juego para nosotros como seres humanos,

En algún momento de nuestra vida, todo el mundo va a ser vulnerable. Esa es la naturaleza de ser un ser humano. Y la mayoría de las personas serán vulnerables con su proveedor de atención médica (médico, doctor) … Y cuando estás, en ese momento de tu vida, realmente esperas que la persona con la que estás hablando y buscando que te de que te atienda, esté cuidándote y mirándote como un ser humano. Y hay muchas veces en Rolling donde estaba claro que el sistema de salud no era… la discapacidad no se trata solo de penurias. Más de la mitad de lo que filmaron los tres participantes fue sobre la identidad y cómo se definen las personas. (Berland, 2008)

En contraste con la forma en que el lenguaje del sistema médico a menudo define a las personas, tal vez entendible en ese contexto, Berland (2008) enfatiza que

Tenemos que asegurarnos de que también recordamos que hay una persona detrás de eso también. Escuchar es verdaderamente un arte. Escuchar lo que alguien te dice no es algo fácil de hacer, lo que alguien en realidad te dice en una sala de examen. Hacer la pregunta de tal manera que el paciente pueda decirte qué ocurre.

Dar cuidado

Tanto la familia (EJ y su esposo) como los cuidadores profesionales hablan conmovedoramente sobre la experiencia. de cuidar.

EJ dice que, “descubres formas de ser, iluminar lo que no se había notado, o se había dado por sentado, como la alimentación …” Todo un mundo se abre… hacer visible lo que de otro modo pasaría desapercibido. Lo que importa, nos recuerda Kleinman (2015), es que “el cuidado es relacional y recíproco” (p. 240). Lo que sigue son comentarios de sus cuidadores, tanto en casa como en una presentación a proveedores médicos (Jameson, 2019):

Cuidador 1

… Aprendí cosas en las que nunca pensé…

Es como cuando viajo a lugares extraños.

Es completamente iluminador…

No solo cuidador…

Cuando trabajamos juntos (escribiendo y editando), estamos buscando el hilo universal, no solo discapacidad.

Cuidador 2

Es un privilegio absoluto amar a esta hermosa alma. Ella tiene un corazón increíble para compartir sus dones con el mundo y a ver cómo este cuerpo… y cómo es, no le impide ser amorosa, dando lo mejor de sí misma a todos en medio de ser alimentada y bañada. En el más alto y lo más bajo de tu vida, todavía encontrar la alegría y la belleza en ella.

Para mí y para los cuidadores, si tienes la oportunidad de estar con otro ser humano, sírveles con tu más alta capacidad de amor, has bendecido al mundo en esta vida.

El cuidado se convierte en un proceso sagrado, que resuena profundamente entre el cuidador y el receptor. Cada uno cambia en el proceso. Kleinman (2012) enfatiza que el “rostro moral del cuidado” no solo su naturaleza relacional, sino también como imperativo moral.

El reconocimiento de la personalidad de los enfermos y la afirmación de su condición y lucha, han sido reconocidas durante mucho tiempo como el más básico y sustentador de los actos morales, ya sea entre la red de amistad y parentesco o entre el paciente-médico y otras relaciones profesionales. (págs. 1550-1551)

De hecho, este es un llamado a la presencia.

… estar allí, existencialmente, incluso cuando no se puede hacer nada práctico y la esperanza misma está eclipsada, como elemento central para la prestación de cuidados. Y también es importante en la recepción de cuidados, porque el cuidado es casi siempre una práctica profundamente interpersonal y relacional que resuena con las preocupaciones más frecuentes tanto del cuidador como del paciente sobre la vida, sobre sí mismo y sobre la dignidad. (ibíd.)

Kleinman plantea la importante cuestión de si la biomedicina y el cuidado de hoy en día son

incompatibles, dadas las fuerzas de mercado y la eficiencia que se privilegian. Pide una

discusión seria sobre el cuidado y una reconsideración de su lugar en la educación médica,

la práctica médica y la investigación médica, por un lado, y su importancia para los pacientes,

las familias y las comunidades, por el otro.

El gran fracaso de la medicina moderna para promover el cuidado como práctica existencial y visión moral. (ibid.)

Trasladarse a otras prácticas

Nuestras historias de enfermedad y dónde podemos escuchar nuestras historias, contar historias, escuchar historias, aprender unos de otros: esperanzas – la esperanza desarrolla una mayor empatía por la enfermedad de las personas y sus discapacidades. (EJ)

Las obras de arte también hablan sobre la experiencia de la enfermedad y se utilizan como declaraciones de justicia social (Radley y Bell, 2011).

¿Qué podemos llevarnos de estas experiencias, más allá de la EM, más allá de las discapacidades, para mejorar el cuidado y reconocer el sufrimiento humano? Podemos avanzar sobre las palabras de EJ, así como de su extenso trabajo para aligerar el sufrimiento de los demás, colocando su misión en un contexto más amplio, el contexto de cuidado para los que sufren. Su arte invita al compromiso social en el espacio entre la sociedad y la enfermedad, entre ciencia y arte, para cambiar la narrativa de las dolencias y malestares, el envejecimiento y la discapacidad, y hacer que la gente piense y hable sobre la vida con enfermedad. Su trabajo hace visible lo invisible de una manera esperanzadora y elegante. Nos conecta a todos.

A medida que su movilidad ha disminuido y su voz se ha vuelto más débil, su arte se ha convertido en su voz.

Ahora, confinada a una silla de ruedas, está consciente de que la gente se aleja de ella, y recuerda su propio sentimiento antes de sentir que cualquier persona en silla de ruedas es realmente aterradora e inaccesible. Para contrarrestar esto, ella ahora usa su sentido estético para alentar a los fabricantes de sillas de ruedas a diseñarlas para que sean abiertas, accesibles y acogedoras:

Las partes externas de mi silla de ruedas informan cómo me perciben, cómo ocupo espacio…

Es lo primero que siento cada vez que interactúo con otra persona. Quiero que mi silla sea…

un iniciador de conversaciones, en lugar de una máquina intimidante. (Jameson, 2018)

Invitamos a EJ a reflexionar sobre el asesoramiento a los profesionales.

P: ¿Cómo le gustaría que los residentes aprendieran sobre el reconocimiento y el espacio sagrado?

EJ: Los residentes (pueden) aprender sobre el reconocimiento y el espacio.

Absolutamente.

Cada paciente tiene una relación diferente con “el pájaro”,

la forma de lidiar con la enfermedad y la discapacidad.

Tómense el tiempo para tratar de empatizar y entender.

La empatía no puede ocurrir sin preguntar a los pacientes

cómo la enfermedad afecta su vida diaria.

P: ¿Y los estudiantes?

EJ: Animen a los estudiantes de medicina a aceptar lo que está haciendo y que sepan lo difícil que es y cómo puede haber mucha alegría en su profesión. Pero debe haber comunicación con los pacientes…

No tengan miedo de hacer preguntas. Eso es fundamental para no tener prejuicios. Estoy encantada de hablar sobre las formas en que podemos trabajar juntos para abrir el horizonte …

P: ¿Qué te gustaría decir en las escuelas de medicina?

EJ: No tengan miedo de hablar de lo bueno, de lo malo, de lo feo…

la belleza, lo aburrido, de la vida con discapacidad.

No trates de evitar sentirte incómodo –

porque eso no permite que la persona sea vista completamente.

Estar presente, incluso si es incómodo.

P: Más allá de la EM a las enfermedades crónicas

EJ: La idea de discutirlo con un lenguaje apropiado…

A través de su trabajo, EJ pone en tela de juicio las nociones tradicionales de discapacidad mostrándonos la belleza del cerebro, cualquier cerebro. Su trabajo nos ayuda a cambiar nuestras suposiciones sobre la discapacidad y nos acerca a aquellos con diferentes enfermedades cerebrales. Ella nos dice: “Cuanto más discapacitada me vuelvo, más fascinada estoy por lo que puedo hacer para iluminar al mundo”.

Co-creación de lenguaje

Como hemos demostrado, el lenguaje de la Construcción Social: relacionalidad, diálogo, conversación — está bordado en nuestros intercambios con EJ. Entramos en mundos diferentes, tejiendo múltiples voces. Berland (2008) se hace eco sobre la importancia de cómo hablamos entre nosotros y el efecto que puede tener. “Es cómo haces la pregunta” y cómo puedes invitar a la voz del paciente:

EJ: Envejecer es una pérdida gradual del cuerpo… es fascinante y horrible.

Acércate a los pacientes con curiosidad y honestidad.

Creamos un vocabulario a medida que entablamos un diálogo. Usamos las palabras de EJ, o las que surgen durante nuestra conversación. Nos sorprenden sus palabras y cómo abren nuevos espacios de significado – palabras como espacio sagrado, de reconocimiento, curiosidad, honor; también visible, invisible, interesante, fascinante, transformación, tribu, comunidad.

P: ¿Cómo te gustaría que te llamaran: paciente, miembro de la comunidad, participante?

EJ: Estoy fascinada…

Me gusta considerarme miembro de una tribu…

de lesión de la médula espinal o de la enfermedad crónica…

formar parte de una comunidad…

Reflexiones e implicaciones

El trabajo de EJ recuerda una serie de momentos interconectados: en salas de espera, con participantes que completan sus tarjetas de conversación; que esperan en la fila para hablar con ella después de sus charlas; haciendo que su arte esté disponible para una mayor discusión y reflexión – en museos, edificios académicos, neurología salas de espera, etc.

En este capítulo hemos introducido un ejemplo que es constitutivo del proceso de diálogo, de la relacionalidad y la poética social como práctica de construcción social, recordando momentos que importan, creando nuevas posibilidades de prácticas. Ser golpeado por los acontecimientos de esta manera es conmoverse por ellos, a ser guiado por ellos y llamado a la acción. Aquí, hemos promulgado este proceso, notando cuando nos conmovemos, articulándolo en el diálogo, visibilizando lo que importa, y luego, llevándolo a la práctica. Este proceso iterativo y reflexivo, que hemos denominado poética social, (Katz y Shotter, 1996) consiste en notar una serie de momentos interrelacionados, su contexto y cómo importan para otros participantes, poniéndolos así a disposición para un mayor diálogo y reflexión y llevándolos como un recurso de práctica para una comunidad más amplia.

Privilegiamos las voces de los pacientes, los miembros de la comunidad, que a menudo no son escuchados y son silenciados, y nótese cómo surgen nuevas posibilidades de significados. Nos conmueve la experiencia de EJ, cómo ha desarrollado una nueva capacidad de participación que le permite a ella y a otras personas con discapacidades continuar con sus vidas. Este ejemplo captura y resuena con el construccionismo social en cómo el diálogo y la poética pueden crear nuevas prácticas, con nuestro énfasis en la práctica participativa y nuestro enfoque compartido en la posibilidad y la creación de significados en el “intercambio relacional” (Wasserman y McNamee, 2010;  Entrevista a McNamee, Gergen, 2009).

Traducción al español: Bruno Tapia Naranjo

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