Enfermedades graves y terminales

Diego Tapia Figueroa, Ph.D. y Maritza Crespo Balderrama, M.A.

“El amor es más sabio que la sabiduría”.

 (Umberto Eco)

“No puedes volver atrás y cambiar el comienzo, pero puedes comenzar donde estás y cambiar el final”.

(C.S. Lewis)

“He puesto mi casa sobre nada, en vista de que el mundo entero me pertenece”.

(J. W. Goethe)

Reconocer y aceptar que somos seres para la muerte puede ser aterrador o liberador. Las enfermedades graves y/o terminales son un desafío a nuestra frágil, vulnerable y compleja condición humana y ponen en primer lugar la importancia de ofrecer y dar comprensión (de estar abiertos a comprender), dialogando con palabras y con silencios. Generar conjuntamente otros significados que puedan contribuir con quienes atraviesan estas etapas y ciclos tan dolorosos y desgastantes, es un proceso constante, de la misma manera que apoyarles para buscar nuevas ideas para enfrentar estos dilemas, así como a generar y estimular la movilización de recursos propios, que permitan dar un sentido a un proceso de esta magnitud, que nos interpela a niveles emocionales profundos, según las propias experiencias vitales, familiares y profesionales.

No se trata solamente de verificar si se tiene o no salud, se trata de construir un estilo de vida hacia la mejor condición posible para el ser humano. Reconociendo que como humanos, a lo largo de nuestro ciclo vital, todos y todas enfermaremos más o menos gravemente, envejeceremos y moriremos. La salud es un proceso relacional, que trasciende el cuerpo físico del ser humano, y que se construye, permanentemente, en relación con los otros seres humanos con los que se comparten contextos vitales.

También hemos tomado y recreado ideas de la tesis de maestría: “El enfoque sistémico de la enfermedad terminal y su influencia en la dinámica familiar”, de la Dra. Guadalupe Aguilera.

La construcción de nuevos lenguajes entre los integrantes de la red familiar

El proceso de la enfermedad presenta distintas etapas y características, y demandará por lo tanto percepciones, actitudes y estilos de adaptación y respuestas también diferentes, tanto en los familiares como en los terapeutas involucrados en esta crisis continúa, que se agudizará cada vez hasta el final.

La enfermedad crónica de uno de los miembros de la familia o de la pareja es enormemente estresante y rompe el estilo y el proyecto de vida que esa familia había elegido, y estaba construyendo; produce una pérdida significativa de la calidad de vida en todos los integrantes del sistema familiar; y probablemente cambie radicalmente los roles y expectativas de cada uno de los integrantes de ese contexto relacional-familiar.

El costo emocional y económico que la presencia de una enfermedad acarrea para la familia es evidentemente alto. Cambia la cotidianidad, las rutinas familiares, la vida laboral, los sueños y propósitos que se nutrían y generaban, las esperanzas y deseos.

Como sabemos, todos desarrollamos un sistema de creencias que nos facilita actuar de determinadas maneras ante los complejos avatares de la vida. Con estas posiciones nos proponemos ante situaciones diferentes, como una enfermedad grave, y les damos significados específicos, de acuerdo a las creencias personales, familiares y culturales. Esto influirá directamente en el significado que construyamos de esa enfermedad, y en nuestras creencias acerca de la manera de interpretar la enfermedad y su comportamiento para orientar la resiliencia y la recuperación de ciertos niveles de salud física y emocional.

El construccionismo social sostiene que los significados y la identidad nacen en un contexto relacional; el yo crece dentro del marco de intercambios y conversaciones en el que estamos insertos y la identidad es el resultado de las narraciones que cada uno de nosotros escribe dentro de tales danzas conversacionales. Destaca el discurso como vehículo a través del que el sujeto se articula con el mundo, y cómo opera el discurso en las relaciones sociales.

Frente a la enfermedad y sus consecuencias, es importante favorecer la construcción de nuevos lenguajes entre los integrantes de la red familiar, capaces de estimular una relación diferente que pueda apoyarles para atravesar la incertidumbre, la tristeza, la sensación de injusticia y el dolor. Se trata de buscar otras maneras para pasar de la angustia y la desesperación, de la impotencia y el resentimiento, hacia la construcción de nuevos estilos relacionales que permitan, por ejemplo, interrumpir dinámicas de silencio y aislamiento típicas en estos crueles dramas familiares.

Y es sostener a la persona que padece la enfermedad para que establezca una nueva relación consigo mismo y su diferente realidad al interior de la familia, así como con los demás, de la misma manera que apoyarles a asumir las nuevas realidades biológicas y sus consecuencias, junto con las emociones que suscitan, para darles significados nuevos.

Conversar con interlocutores confiables, seguros, respetuosos, que no encubran sus miedos ni angustias ni las pongan sobre los hombros del enfermo/a, hablar con personas entregadas a un proceso de comprensión sin prejuicios, son procesos que permitirán recuperar la propia voz -la de quien atraviesa la enfermedad grave y/o terminal- para reconciliarse con el valor de los vínculos que crean las preguntas que nacen de estos diálogos valientes con la vida, precisamente para poder vivirla humana y dignamente.

Invitaremos a las personas que atraviesan estos dilemas a preguntarse:

¿Qué puede hacer ante esta situación?

¿Qué puede aprender de lo vivido?

¿Ha encontrado alguna creencia dentro de usted que obstaculice este proceso de aprendizaje ante esta enfermedad?

¿Si pudiese poner en palabras sus miedos, sus culpas, sus resentimientos, sus rencores, sus odios, sus frustraciones, sus derrotas, sus pérdidas, sus sufrimientos profundos, sus duelos y lutos no procesados: cómo hablarían estos sentimientos; y, qué nos dirían acerca de usted, ¿de su vida y experiencias?

¿Qué nuevos significados puede dar ahora, a su historia de vida, a este momento de enfermedad?

¿Qué legado le importa dejar en sus afectos significativos; qué huella le interesa que quede de sus aportes a la vida y futuro de los que quedarán? ¿Qué palabras suyas le gustaría que vivan dentro de las personas que amó y le amaron?

Nos importa el buscar formas que faciliten la adaptación y que potencialicen los recursos propios, de tal manera que los consultantes y sus familias se sientan cómodos y sean los principales protagonistas en las terapias, ya que la presencia de la enfermedad disminuye la capacidad de hacerse cargo de uno mismo, surgiendo la necesidad de buscar ayuda externa y depositar esta capacidad de cuidarse en otro u otros, alienando de esta manera el propio ser.

Se trata de intentar devolver la autonomía al enfermo/a y a sus familias

La enfermedad es un estado vital que altera a la persona, es una forma de sufrimiento que provoca una ruptura de su propia unidad subjetiva, constituye además una crisis en su relación con lo que le rodea, desequilibrando y modificando las constantes vitales.

La enfermedad no es un estado que se pueda separar de todo el proceso vital del individuo, por eso decimos que es una metáfora. Se requiere un enfoque holístico-integral de la enfermedad, que trascienda nuestra condición biológica y se interese por toda nuestra dimensión humana, permitiéndonos otras maneras de ver, entender y relacionarnos con la enfermedad.

La enfermedad grave pone en peligro la vida de la persona, tiene efectos invalidantes, pone en cuestión los valores personales, los fines y significados de la vida. Las familias cambian con la presencia de un enfermo en casa, por lo que necesitan de la comprensión auténtica ante su dolor; al mismo tiempo que el enfermo, necesitan que alguien escuche la experiencia de esta realidad vivida que ha producido aflicción, culpa, frustración, dolor, abandono, desconfianza e inseguridad.

Es importante entender la subjetividad de las ideas del enfermo y su familia, para ampliar nuestra capacidad de comprensión de su sufrimiento y lograr hacer una conexión auténtica.

En la terapia y en el acompañamiento a las familias que incluyen personas con enfermedades graves y terminales, se requiere invertir la dirección de la comunicación, motivar para que surja desde el sujeto sufriente y su familia hacia el terapeuta, para que de este modo el terapeuta utilice la subjetividad del enfermo y pueda co-construir nuevas narrativas que nutran sus vidas, que contribuyan a enfrentar las pérdidas y sostengan el derecho a la dignidad del ser humano en estos momentos críticos de la existencia.

Podemos abrirnos a una polifonía de la escucha, tejiendo este “ser con”, que crea la diferencia, que invita a imaginar otros significados. Conectarnos con los otros, con el diálogo, y reconectarnos con vínculos a los que respondemos con respeto y afecto para generar posibilidades. Son despertares-asombrados con la palabra. Un sentido estético-transformador hecho posible por una ética relacional para honrar el proceso de este diálogo con quien está con una enfermedad grave y/o terminal y con su entorno familiar.

Honrar las relaciones

El enfermo, su pareja y sus familiares necesitan hablar con alguien que escuche su dolor sin minimizar, banalizar o culpar; y que, con su sincera comprensión pueda ofrecerles un espacio de contención y ser capaz de contribuir a que creen -en medio del dolor- nuevas posibilidades y realidades en las cuales cada uno ejerza su derecho a algún tipo de bienestar (abrir canales de comunicación dándose permiso a ser vulnerables, disfrutar de los acontecimientos que aún les ofrece la vida), y la sensación de agencia ante la adversidad.

Es necesario que el/la terapeuta respete y entienda las diferentes respuestas que cada persona puede dar ante la enfermedad y la manera distinta en cómo la expresa. Esto modelará a los demás miembros de la familia que ante una enfermedad hay diversas maneras de responder y expresar lo que uno siente.

Honrar las relaciones implica aprender y reaprender a responder con el acompañamiento respetuoso que cada persona, que atraviesa la enfermedad, necesita.

Hay quienes, con razón, no están interesados/as (y, ponen con todo derecho, límites que los protegen y ejercen así un autocuidado responsable) en que lleguen “turistas” del dolor, a llorarles su pena, su tristeza y manifestarles su agobio -a quien ya siente para sí mismo esto y más-, su desesperación; e inclusive aquellos oportunistas que llegan a “reconocer el terreno” y elegir qué pueden llevarse de las pertenencias de quien está enfermo/a cuando cierre su ciclo vital, como aves carroñeras, viles y nefastas.

Al mismo tiempo, quien está enfermo/a grave o en fases terminales tiene todo el derecho (autocuidado responsable) de pedir y aceptar apoyo, ayuda, comprensión, solidaridad, acompañamiento de personas sensibles, que le quieren bien, solidarias, íntegras. La soberbia en estos contextos de crisis dolorosa y a veces irreversible, aumenta y perpetúa el sufrimiento cruel del enfermo/a. Se impone la necesidad de aprender a tener compasión (“sentir con”) de sí mismos/as. Aceptar el amor y el acompañamiento humano de quienes dan afecto, respeto y comprensión porque están dentro de la órbita de la dignidad humana. Esto es honrar las relaciones.

Cada persona enferma tiene derecho a expresar su angustia, su dolor, a su propio ritmo, a su propio tiempo, con su propio estilo. No existe “una manera correcta”. Aquel que desee llorar una y mil veces, está bien. Quien desee llorar intermitentemente, está bien. El que elija espacios y momentos en soledad o silencio, está bien. El que prefiera la compañía de personas queridas y que le dan paz y los cuidados necesarios, está bien (cuidar es estimular la vida). Lo que hagan, lo que elijan y decidan hacer, está bien.

La diversidad de sentir y expresar no debe convertirse en fuente de nuevos problemas, sino que debe entenderse como un espacio de liberación del dolor y la ansiedad que surge por la enfermedad, y todo lo que significa para cada miembro de la familia. Se debería poder reconocer las narraciones y significados que van a ir evolucionando con la enfermedad. Que el sufrimiento no ocupe el cien por ciento de la vida, sino que exista espacio para encontrar otros significados sobre ese estar juntos, al derecho a amar y ser amados en medio del dolor.

Relato breve de una historia (María y Carlos):

Una pareja: Carlos de 55 años (empleado público), María de 53 años (secretaria) se acerca a la consulta terapéutica porque ella tiene un cáncer de mama diagnosticado hace unos dos meses.

Primera sesión:

Terapeuta: ¿Qué significa para ustedes esta enfermedad?

María: (llorando): Es lo peor, una pesadilla. ¿Por qué me tenía que suceder a mí?, ¿Qué va a ser de nuestros dos hijos, son todavía jóvenes? ¿Y qué va a ser de mi marido? No me quiero morir, y no puedo hacer nada.

Carlos: No es justo. Ha sido como una bomba. Estamos destruidos. No sabemos qué hacer.

Siguieron otros encuentros e intercambios que desplegaron la conversación

Tercera sesión:

Terapeuta: María, usted está demostrando enorme coraje frente a esta situación tan compleja y dolorosa: cuénteme, ¿dónde aprendió a luchar con tanta fuerza?

María: (llorando); Desde niña, recuerdo que cuando jugaba no me daba por vencida, aunque los otros eran mayores. Y me gustaba verme así, sin desmayar.

Terapeuta: Carlos, ¿Cómo ha cambiado la vida de ustedes con la presencia de esta enfermedad?

Carlos: Nos destrozó la vida que teníamos. Igual, ahora valoro más cada momento, y quiero vivirlo intensamente; no me quiero perder nada con María y hacer que se sienta bien.

Terapeuta: Me alegra ver que se llevan bien y que están dispuestos a apoyarse y a buscar bienestar mutuamente. ¿Cuéntenme por favor, cómo consiguieron esto?

Carlos: He vuelto a valorar nuestra relación, el amor que nos hemos tenido.

María: No sé, ya no hay más tiempo, es una enfermedad mortal. Para qué pelearnos.

En las siguientes sesiones, hablamos de:

Qué les había ayudado a enfrentar la enfermedad.

Cómo y de qué manera se ayudaban ellos mismos y cada uno a sí mismos

Qué han aprendido de la situación que les ha tocado vivir.

Otro ejemplo (tomar y adaptar lo que sea útil), hablando de depresión:

Pensando en otros temas del acontecer humano podría, según la condición de cada persona, tenerse en cuenta los siguientes tópicos que pueden aportar a sostener el bienestar de quien experimenta esta condición compleja.  Lo tomamos de:El Boletín del Envejecimiento Positivo, por Kenneth y Mary Gergen, septiembre / octubre de 2012.  Patrocinado por el Instituto Taos (www.taosinstitute.net):

Estas son algunas de nuestras favoritas:

1- Participar de ejercicios o de la actividad física

2- Tratar de dormir en un horario regular

3- Hacer algo que se disfrute

4- Participar en alguna actividad plena -con un propósito- todos los días

5- Hacer aquello que hacía anteriormente para hacerlo/a sentir mejor

6- Participar en una actividad que brinde un sentido de logro

7- Pedirle a un amigo que nos anime para salir y hacer algo

8- Premiarse por lograr una meta pequeña

9- Aprender a relajarse

10- Consumir una dieta saludable y balanceada

Nos gustaría añadir a esta lista nuestras propias recomendaciones:

– Encontrar formas de reírse a carcajadas

– Involucrarse en una causa digna

– Sumergirse en las artes

– Involucrarse en placeres y gozos sensibles-creativos.

Los principios que sustentan los Cuidados Paliativos son:

– Reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso natural.

– Cuidar y acompañar con sensibilidad, afecto, respeto, comprensión, paciencia.

– Respetar el derecho del enfermo/a de conocer, ser informado con honestidad, de acuerdo a su propia voluntad y ser consciente de la naturaleza de su enfermedad.

– Establecer una estrategia que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga.

– Proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiantes.

– Integrar los aspectos psicológicos y relacionales del tratamiento del enfermo/a.

– Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a llevar una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte.

– Extender ese apoyo a la familia, para que pueda afrontar la enfermedad del enfermo/a y sobrellevar el período de duelo.

– Construir redes de apoyo familiares, de amistades y profesionales, tanto para la persona enferma como para quienes la cuidan.

-En este contexto, ser conscientes que quien está enfermo/a decide -desde un lugar distinto y definitivo- lo que es realmente importante, prioritario, lo que desea y lo que no para su vida (corta o no); saber respetar, aceptar, acompañar y honrar ese derecho de quien protagoniza el proceso.

Como decía la Dra. Cicely Saunders: “Tu nos importas por ser tú, importas hasta el último momento de tu vida. Y haremos todo lo que esté a nuestro alcance no sólo para que mueras en paz, sino también para que vivas lo más plenamente posible hasta el momento que mueras”.

Preguntas para nuestros/as lectores:

1)        ¿Qué reflexiones le suscitan los temas de enfermedades crónicas en uno de los integrantes de una pareja o una familia; conoce este tipo de situaciones: cómo las ha manejado, qué le ha sido útil; qué aprendizajes ha realizado?

2) ¿Qué sugeriría como recursos exitosos a tomar en cuenta en estos procesos; qué beneficia al enfermo/a y a sus familiares; que suele ser contraproducente?

3) ¿Qué necesitamos como personas con una enfermedad para sentirnos apoyados, contenidos, aceptados, validados, y capaces de soportar y adaptarnos a vivir con el padecimiento?

BIBLIOGRAFÍA BÁSICA

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